Logo UHasselt

menu

Universiteitsfonds


Waarom doneren

Logo UHasselt Universiteit Hasselt - Knowledge in action

RUBEN DONNÉ ZEILT ATLANTISCHE OCEAAN OVER
VOOR MS-ONDERZOEK UHASSELT

In 90 dagen zeilde Ruben Donné solo de Atlantische Oceaan over. Om aandacht te vragen voor Multiple Sclerose (MS), de ziekte waaraan zijn vader lijdt. Geen enkele Belg deed Ruben dat al voor. Met zijn avontuur zamelde hij 60.000 euro in voor het MS-onderzoek van UHasselt.

Ruben Donné zeilde van Nieuwpoort naar Kaapstad. Dat waren 7.818 zeemijlen, 3 continenten en 90 dagen alleen aan boord van een zeilboot van 6,5 meter. De vraag die een mens zich dan stelt: waarom doet een mens dat?

“Eén Belg op 1.000 lijdt aan MS en tóch weten de meeste mensen nog steeds niet veel over die ongeneeslijke, chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Mijn vader kreeg twintig jaar geleden de diagnose, dus wij weten dat natuurlijk wél. Met mijn actie wou ik MS ook bij het grote publiek onder de aandacht brengen. Dat ik in één weg m’n jongensdroom kon vervullen, was mooi meegenomen”, zegt Ruben.

ZEILMICROBE

Vader Rudi is naar eigen zeggen trots op zijn zoon. “Zijn actie ontroerde me. Het doet me veel plezier dat Ruben op zo’n positieve manier ook veel jonge mensen met MS heeft kunnen bereiken. Als voorbereiding op zijn avontuur organiseerde hij, samen met de zeilschool in Nieuwpoort, zeilinitiaties voor patiënten. Heel wat jonge MS-patiënten hebben daar zélf die zeilmicrobe te pakken gekregen.”

De meeste mensen krijgen de diagnose van MS wanneer ze rond de dertig zijn. Een tijd van drukke jobs, kleine kinderen en grootse plannen. Rudi: “Op dat moment in je leven slaat dat MS-verdict in als een bom. Je weet niet goed wat je te wachten staat, want er is eigenlijk nog maar weinig over de ziekte bekend. Vandaag weet men nog steeds niet wat MS veroorzaakt. En een geneesmiddel is nog niet voor morgen.”

GEEN DOODVONNIS

Met zijn SailingChallenge4MS heeft Ruben méér gedaan dan de Atlantische Oceaan overgevaren, vindt papa Rudi. Al is dat op zich natuurlijk al indrukwekkend, zo voegt hij daar lachend aan toe. “Eigenlijk heeft Ruben met zijn voorbereidingen voor MS-patiënten gedaan wat UHasselt voor mij gedaan heeft. Op de MS Contactdag ontmoette ik andere patiënten, zorgverleners en onderzoekers. We mochten een kijkje in het labo nemen, onderzoekers konden via speciale brillen en apparaten zelf ervaren hoe MS voelt.”

Tijdens die Contactdag leerde Rudi Inez Wens kennen. “Ze vroeg me of ik mee wilde werken aan haar doctoraat. Elke week moest ik drie keer naar Diepenbeek komen om samen met andere patiënten begeleid te sporten. Onderzoekers wilden nagaan wat het effect was van zo’n bewegingsprogramma op de bloedsuikerspiegel en de spiermassa. (Lacht) Omdat ik op dat moment best een paar kilo mocht afvallen, stemde ik in. En natuurlijk: door deel te nemen, hoop ik dat een oplossing dichterbij komt. Hoewel l m’n broer aan MS gestorven is – tien jaar vooraleer ik de diagnose kreeg – heb ik MS nooit als een doodvonnis ervaren.”

En: aan die UHasselt-onderzoeken deelnemen, vond Rudi ook gewoon “gezellig”. “Het is de fijnste manier om andere patiënten te leren kennen. Naar een praatgroep zou ik nooit gaan, maar samen afzien op de hometrainer en dan koffie drinken en bijkletsen? Heerlijk.”

“Papa is met de REVAL-onderzoekers ook in Petra gaan wandelen”, valt Ruben in. “Een mooie ervaring waar hij heel wat hordes heeft overwonnen. In de voorbereiding én op het moment zelf. Zo’n ervaring is empowering. Ze maakt zichtbaar én voelbaar dat je actieve leven niet ophoudt wanneer je aan MS lijdt.”

Rudi: “Eigenlijk was dat Petra-avontuur een beetje mijn zeil-uitdaging. Jezelf continu uitdagen, je grenzen verleggen en altijd blijven doorgaan… Ik kon véél kracht putten uit de dynamiek van de groep. (Tot zijn zoon) En jij zat daar helemaal alleen in je zeilboot, negentig dagen lang.”

WINDKRACHT 7

Helemaal alleen de Atlantische Oceaan overvaren – het was Rubens grote droom, één waarop hij zich twee jaar lang intensief op had voorbereid. “En toch liep het de dag van mijn vertrek helemaal mis”, zegt hij. “Het weer was verschrikkelijk. Windkracht 7, kletsende regen… Eigenlijk kon het gewoon niet slechter. Daar sta je dan, met al je vrienden en familie die je komen uitwuiven, een Sea King vol MS-patiënten boven je hoofd en een cameraploeg van vtm nieuws… Ik had geen keuze en moést uitvaren.”

Rudi Donné: “Op zo´n moment staat je vaderhart toch even stil. Ruben is een professionele zeeman en heeft veel zeilervaring, maar uiteindelijk moet je de natuur respecteren. Ik was dan ook heel blij dat hij terugkeerde toen de camera´s gestopt waren met draaien. ´s Anderendaags is hij dan kunnen vertrekken, in veel betere weersomstandigheden.”

En daarna ging het – gelukkig – alleen maar beter. “Die eerste week voer ik puur op adrenaline. De wind zat ook letterlijk in de zeilen. Dat overweldigende gevoel van vrijheid en het besef dat je je dromen aan het waarmaken bent, valt met geen woord of pen te beschrijven.”

NIEMANDSLAND

Negentig dagen alleen op een zeilboot, daar zaten ongetwijfeld moeilijke momenten tussen? “Natuurlijk, maar aan opgeven, heb ik nooit gedacht. Gek genoeg: ik heb me geen seconde alléén gevoeld. Hoewel ik soms dagen aan een stuk geen mensen, boten of vliegtuigen zag en de helderste sterrenhemel alleen voor mij stond te schijnen, wist ik dat er veel mensen mijn avontuur volgden. Vrienden, sponsors, MS-patiënten en zeilliefhebbers… Ze droegen dit project allemaal een warm hart toe.”

Een bang momentje was er ergens tussen Rio en Kaapstad, geeft Ruben toe. “Op een bepaald moment had een groot stuk afval in zee de boot geraakt. Dan slaat je hart wel even over, want je wéét dat je in the middle of nowhere bent en dat – als het echt mis gaat – het avontuur stopt. Tien dagen lang ben ik afval blijven tegenkomen. Dan is het niet gemakkelijk om je grootste angsten los te laten en ervoor te zorgen dat je `s nachts toch een paar uur slaapt.”

“Toen heeft hij ons ook gebeld”, zegt vader Rudi. “Tenminste: nadat hij zijn boot al gecontroleerd had en wist dat hij geen brokken had gemaakt. Meteen hebben we gekeken naar wat we konden doen als het zou mislopen. En even snel moesten we vaststellen dat we bijzonder weinig konden ondernemen. Ruben zat op dat moment in niemandsland. Ver weg van de bewoonde wereld.”

Maar de moed verliezen? Dat wilde Ruben niet. “Het was een lastig moment, maar ik kon dat ook relativeren. Ik wist heel goed: dit is niets in vergelijking met wat mensen met MS elke dag doormaken. Tegen je eigen grenzen aanbotsen, tegenvallers incasseren en weer overeind krabbelen… Diezelfde innerlijke strijd voeren MS-patiënten voortdurend.”

ONTLADING

De finish in Kaapstad was een emotioneel moment. En dubbel. Ruben: “Het was een persoonlijke overwinning, maar het was ook meteen het einde van een droom. Toen papa mij op een motorboot tegemoet kwam gevaren, was de ontlading ontzettend groot. We stonden te ver van elkaar weg om echt te praten, maar ik zag hem en hij zag mij. Woorden waren niet nodig.”

“De oceaan was heel ruw”, herinnert Rudi zich.” In de verte zag ik Rubens hoofd al boven de golven uit toornen. Dat beeld van hem – alleen op die zeilboot in die woeste zee – staat voorgoed op mijn netvlies gebrand.”

Komt er nu een vervolgverhaal? “Het was een onvergetelijke ervaring die naar meer smaakt, ja”, bevestigt Ruben. “Ik ben al plannen aan het maken – waarin mijn passie voor het zeilen en de MS weer een hoofdrol in spelen. Welke? Binnen twee jaar wil ik graag deelnemen aan de Clipper Race Around the World. Niet in m’n eentje, maar samen met MS-patiënten. Ik droom ervan om elke etappe een andere MS-patiënt mee aan boord te nemen en met dat MS-verhaal letterlijk de wereld rond te varen.”

___________

Meer weten over het MS-Fonds?
Lees hier wat het MS-Fonds precies doet!


IMPACT VAN MUZIEK OP REVALIDATIE MS-PATIËNTEN

MS is een van de onderzoeksspeerpunten van het Biomedisch Onderzoekscentrum (BIOMED). Met de fondsen van de SailingChallenge4MS wordt nieuw MS-onderzoek opgestart waarin het effect van muziektherapie op de revalidatie onderzocht wordt.

“MS-patiënten hebben tijdens hun revalidatie vaak last van een slepende voet, spanning in de kuit of evenwichtsproblemen. En MS-patiënten met een cognitieve beperking ervaren dikwijls te veel concentratieproblemen om zelfstandig een fitnessprogramma af te kunnen werken. In dit onderzoek gaan we, samen met IPEM-onderzoekers (UGent), na of muziek hun bewegingskwaliteit en -tempo positief kan beïnvloeden”, aldus prof. dr. Peter Feys.