Project R-16841

Ontwikkeling van een door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaat voor motorische vaardigheden op hoog niveau bij multiple sclerose (Onderzoek)

Mensen met multiple sclerose (MS-patiënten) met een lichte beperking vertonen vaak subtiele motorische tekorten bij veeleisende taken, die bij een routineonderzoek mogelijk niet worden opgemerkt. Vroegtijdige identificatie van deze beperkingen is cruciaal ter ondersteuning van de klinische besluitvorming, om tijdige revalidatie mogelijk te maken en om het ziekteverloop te volgen. Door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) zijn in deze context bijzonder waardevol, omdat ze de ervaren moeilijkheden bij motorische taken op hoger niveau kunnen vastleggen en een vroeg signaal geven van opkomende beperkingen, nog voordat er detecteerbare veranderingen zichtbaar zijn bij standaard klinische metingen. Dit project heeft tot doel een PROM te ontwikkelen die op gevoelige wijze tekortkomingen in de motorische capaciteit op hoog niveau bij MS-patiënten met een lage beperkingsgraad (EDSS 0–3,5) detecteert, en de psychometrische eigenschappen ervan aan te tonen. De gevalideerde PROM zal een vroegere identificatie van afname van motorische capaciteit, een gevoelige uitkomstbeoordeling en een verbeterde precisie van de revalidatie mogelijk maken. Er zal een meerfasige aanpak met gemengde methoden worden toegepast. In fase 1 zullen kandidaat-items worden gegenereerd op basis van motorische tests en PROM's die via een literatuuronderzoek zijn geïdentificeerd; deze items zullen worden geëvalueerd aan de hand van enquêtes en focusgroepbijeenkomsten met mensen met MS met een lichte beperking, clinici en onderzoekers. Fase 2 omvat multicentrische veldtesten van de kandidaat-PROM bij mensen met MS met een lichte beperking en gezonde controlegroepen om de psychometrische eigenschappen ervan te beoordelen. De deelnemers zullen ook een reeks motorische vaardigheidstests op hoog niveau afleggen om de gelijktijdige validiteit tussen zelfgerapporteerde en objectief gemeten beperkingen te beoordelen.

01 juli 2026 - 30 juni 2028