In België leven er zo’n 11.000 personen met Multiple Sclerose. Met jouw steun aan het MS-Onderzoeksfonds kunnen onderzoekers nieuwe therapieën ontwikkelen én de zorg, behandeling en begeleiding voor personen met MS verder verbeteren.
Multiple Sclerose is een ongeneeslijke chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Zo’n 1 op 1.000 Belgen leeft met de ziekte. Elke patiënt is uniek – met een eigen ziekteverloop, set aan symptomen en reactie(s) op bepaalde medicatie of revalidatie. Dat maakt de diagnose, prognose, behandeling en zorg van personen met MS erg moeilijk.
Dankzij de inzet van vele onderzoekers binnen het Universitair MS-centrum maar ook wereldwijd, zijn we de laatste jaren geëvolueerd naar vele nieuwe behandelingen die al bij heel wat personen met MS de aandoening kan stabiliseren. Ook leren we iedere dag bij wat betreft de onderliggende mechanismen van de aandoening. Maar we zijn er nog niet! Iedere dag werken we hard om die ontbrekende stukjes van de grote MS-puzzel te vinden.
Voor een behandeling die de levenskwaliteit van mensen met MS verbetert, is er niet alleen goede medicatie nodig. Ook bewegingstherapie, sociale activiteiten en een luisterend oor zijn essentieel. Binnen multidisciplinaire zorg werken artsen, verpleegkundigen, psychologen, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, logopedisten… samen om het dagelijks functioneren van patiënten makkelijker te maken. Maar zo’n totaalaanpak kost geld en de behandeling wordt niet vergoed door het RIZIV.
Voor onderzoek naar ziektemechanismen van MS heb je patiëntenweefsel nodig. Een verdere uitbouw van de Universitaire Biobank Limburg zal de beschikbaarheid van weefsel structureel verbeteren en wetenschappelijk onderzoek vooruithelpen.
Binnen het MS DataConnect-project willen we via een IT-platform alle informatie over personen met MS bundelen en ter beschikking stellen voor wetenschap, industrie en RIZIV. Het ultieme doel? De zorg van MS verbeteren en ervoor zorgen dat elke patiënt ook de meest optimale behandeling – op maat – krijgt. Want vandaag zijn er minstens tien verschillende behandelingen op de markt.
Naast het onderzoek brengt het UMSC onderzoekers, personen met MS én zorgverleners regelmatig samen. Personen met MS en zorgverleners komen op die manier méér te weten over de stand van zaken van het onderzoek. Onderzoekers krijgen op hun beurt méér inzicht in de leefwereld, problemen en ervaringen van patiënt én zorgverlener. Interdisciplinair samenwerken, geeft namelijk een beter inzicht in de ziektemechanismen en het optimaliseren van de levenskwaliteit van personen met MS. Dit is belangrijk om stappen vooruit te kunnen zetten in het ontrafelen van MS.
Onderzoek en patiëntenzorg is zeer kostbaar, maar ook zeer kostelijk. De reguliere financieringskanalen volstaan helaas niet om alles te realiseren waar wij voor werken. Zo mogen wij jaarlijks bloedstalen ontvangen van personen met MS. Uit deze ontzettend waardevolle stalen worden witte bloedcellen geïsoleerd, waar wij onderzoek op uitvoeren. De kostprijs voor deze handeling bedraagt ruwweg 15 000 euro. Zonder witte bloedcellen, geen verder onderzoek. Je begrijpt dus dat elke gift telt zodat wij dit onderzoek kunnen verderzetten.
UF-0012